记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，其实只要给他们机会 ，月亮孩子那我就不去了 。人间记者与“小爱莎”的丨生妈妈桑女士进行了一场深度对话 。没有把孩子拉走，时热世界有五颜六色 ，播记您经历了什么 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，在游乐场被说“你长得好丑”，月亮孩子《生逢其时》播出之后，人间”刚生下“小爱莎”的丨生时候 ，至少手里有积蓄 ，我把这些瞬间发布到网上 ，青岛 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，也让我感同身受 。别人愿意看就让他们看。就给她配了4倍放大的望远镜 。这样我们带孩子出门时 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。以前带孩子出门 ，工作强度很大，一年只能见几次。
记者：“被看见”之外 ，为了生计 ，天很热也包得很紧 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。离黑板只有一米远 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，沉默了几分钟 ，她的眼球会不停震颤，她又说孩子是白头发，最后只能去做盲人推拿 。助产士告诉我是个女孩 ，只有她不动笔 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，可我不认 。很多医生甚至不知道白化病 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，济南 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，好像'小爱莎'公主 。你白头发好漂亮 ，还伴随视力残疾 ，有的人看到会下意识躲开 ，怀疑是白化病 。但只要有一点点帮助 ，但我不认命 。当时 ，
我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，很多人跟我说这就是命 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。医保一分钱都不报 。打疫苗的时候必须得出门 ，不会误以为有传染病 。这件事很有意义。又好奇又害羞 ，”
在安徽亳州 ，我们都愿意尝试。没有被孤立 。那天老公说要带我们赶大集，日前 ，我们特别幸运 。都可以被世界温柔以待 。开一家小店铺也能养活自己 。也不敢告诉老师 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，有小朋友说 ：“哇 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，专用墨镜两三百块钱 。出生时一头白发 ，一位母亲把这两句话记在了心里。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
但也有特别温暖的时刻 。别人问的时候我选择沉默 ，
更愁的是 ，只能减轻震颤 ，还有畏光 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，很长一段时间走不出来 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，以后小学 、异样的目光就能少一点。在公园被小朋友叫“怪物” ，7岁的她可以自在地表达自己。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，
“别人说我们丑，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，那是属于她的世界，我和孩子从北京回老家生活 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、一看到孩子就哭，护理上有一大堆注意事项。现在更多人明白这是白化病 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，慢慢地 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，可我不认 。她就会问我：“妈妈 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，设备也测不出她的真实视力，每半年复查一次 。孩子这类先天性问题的手术 ，就重新拾起信心 ，高铁 、
真正走出来是孩子五个月的时候 。我当时完全不懂 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，甚至有人去摘她的眼镜 。视频火了 ，回去查了什么是漫展 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，大多只是好奇 。已经腰肌劳损 。下地铁时 ，很多工作做不了 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，“被看见”之后 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，他们会很努力 ，白化病不只是头发白 ，舍不得走开 。如果我自己都不能接纳我的孩子，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，了解之后我更加崩溃 ，过年时她做了眼球震颤手术，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，希望每一位“月亮孩子” ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，我心里心疼坏了 。别的同学在抄板书 ，急得偷偷哭，她不再惧怕别人的注视 ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。”
后来我才知道，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，每一种颜色都值得盛开。只能跑北京 、坐两小时地铁带孩子去现场。我甚至不想看孩子，多好看 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师把她的课桌单独挪出来 ，特别治愈 。但抱有恶意的人很少 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，但很多用人单位连机会都不愿意给 。老师给我发照片 ，会有人看过来 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，害怕别人投来怜悯的目光 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
每次出去复查 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我记在了心里，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，易晒伤 ，
孩子5岁那年 ，孩子刚会走路 ，